Además, explica que en países como Colombia, el acceso al sistema de salud es más difícil, factor que influye negativamente en el pronóstico de la enfermedad. En ese sentido, Suárez asegura que algunos diagnósticos se realizan cuando el cáncer está avanzado.
Entre las razones para que los niños con cáncer en Colombia no tengan un buen pronóstico es la falta de oportunidad de atención médica y la irregularidad en los tratamientos que reciben.
El cáncer en niños no es frecuente, sólo representa el 2.5 por ciento del total de enfermedades tumorales. No obstante, el impacto social al sistema de salud hace que se convierta en una de las enfermedades de mayor costo para la sociedad.
El 15 de febrero se conmemora el día internacional contra el cáncer infantil.
En Colombia se presentan aproximadamente 2.000 casos nuevos de cáncer infantil cada año. Los más frecuentes son las leucemias, el cáncer cerebral y el cáncer de huesos.
Aunque las cifras de afectados en Colombia no han cambiado considerablemente en los últimos años, el cáncer infantil se ha convertido en la segunda causa de muerte en el grupo de niños entre los 2 y los 14 años.
Mientras en países desarrollados, de cada 100 niños con cáncer, 70 se curan, en Colombia únicamente 40 infantes logran superar la enfermedad.
La solución: más continuidad en el tratamiento
Amaranto Suárez, coordinador de oncología clínica del Instituto Nacional de Cancerología, considera que el actual sistema de salud no está garantizando la continuidad de los tratamientos.
Algunos niños reciben ciclos cortos de tratamiento debido a que estos se suspenden con la ruptura de los convenios que celebran las entidades prestadoras de salud (EPS) con las unidades oncológicas. Este rompimiento impide a los pacientes acceder a un tratamiento permanente, causa el deterioro de la salud del niño y reduce la expectativa de recuperación.
Agrega que en algunos casos el proceso para consultar con el especialista es intenso, y algunos niños que vienen de zonas rurales logran llegar a la unidad de oncología, para iniciar su tratamiento, después de un largo tiempo, cuando la enfermedad ya ha avanzado.
En palabras de Óscar Ramírez, presidente de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP), “los 30 niños que deberían vivir y mueren, son víctimas de un mal mucho peor que el cáncer: la tramitología absurda de las EPS para autorizar los tratamientos”.
Y es que “muchas muertes de cáncer infantil son prevenibles”, así lo afirma Martha Patricia Vizcaíno, una de las especialistas más reconocidas en el país en el tema de cáncer en los niños.
Vizcaíno trabajó en el Instituto Nacional de Cancerología por más de 20 años y hoy labora en el Centro Javeriano de Oncología, en Bogotá. “Hay algunas entidades que obstaculizan la labor médica por los trámites administrativos y la demora en tiempo que estos ocasionan, impidiendo el inicio rápido del tratamiento y el control de la enfermedad”.
La especialista precisa que la mayor dificultad que existe en el país ante el cáncer infantil es la escasa continuidad en los tratamientos. Anota que en algunas ocasiones, los niños no pueden realizar el tratamiento en la misma institución donde se practicó el diagnóstico y en medio de esa incertidumbre deciden abandonar o interrumpir el proceso.
La meta: mejorar las tasa de recuperación
Óscar Ramírez integra un grupo de oncólogos que trabaja en varias instituciones de Cali. El médico señala que el único registro confiable que existe en el país sobre el cáncer infantil es el realizado en esa ciudad y subraya que la documentación es tomada como referencia para cualquier análisis de la enfermedad en Colombia.
El registro que menciona Ramírez es un sistema de monitoreo adelantado desde el año 2003, donde se demuestra que la mortalidad en los niños con cáncer depende del tipo de vinculación que se tenga al sistema de salud.
Se calcula que los niños que pertenecen al sistema contributivo tienen una recuperación del 75 por ciento, mientras que los niños afiliados al sistema subsidiado tienen una esperanza de cura del 40 por ciento.
Por su parte, Suárez indica que existen países en América Latina con mejores tasas de recuperación como Cuba, con el 60 por ciento y Chile, con el 70 por ciento.
“La ciencia ha evolucionado, pero en el país los avances médicos no han servido para disminuir la muerte de niños por cáncer. Tenemos la misma tasa de mortalidad de 1994”, afirmó el médico en la conmemoración del día internacional del cáncer infantil en el año 2011.
La esperanza: un proyecto de ley
Desde hace varios años, la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica y el Instituto Nacional de Cancerología, trabajan un proyecto de ley que aseguraría que los niños con cáncer reciban el tratamiento necesario sin tener que depender de la vigencia de los convenios entre las EPS y los hospitales.
En el tratamiento del cáncer infantil, uno de los requisitos más relevantes es asegurar el cumplimiento del tratamiento en una misma institución.
El actual sistema de salud le exige varias veces a los pacientes que cambien de hospital y en ocasiones, por determinación de los convenios de las aseguradoras, los pacientes terminan recibiendo tratamientos en instituciones que no están en la capacidad de brindar un cuidado especializado.
La senadora Gilma Jiménez asegura que la reglamentación que se prepara está incluida en la reforma 1438 del sistema de salud, mediante la cual se pretende dar una solución a la atención de las llamadas enfermedades huérfanas y a condiciones como la discapacidad en menores de 18 años. Jiménez advierte que el Ministerio de la Protección Social y Salud debe definir el plan de beneficios para luego reglamentar la ley.
La implementación de la reforma implica, según lo manifestó Ramírez, que las instituciones destinen grandes presupuestos para la atención de los pacientes con cáncer. El cáncer es considerada una enfermedad de alto costo y para el sistema de salud no es rentable la atención de estas enfermedades. Por lo anterior, se subraya la dificultad para que las instituciones realicen grandes inversiones destinadas a la atención de estos pacientes.
Ramírez destaca que aunque el proyecto de ley aún no se ha reglamentado, la situación en el Valle del Cauca ha mejorado y los especialistas notan una actitud positiva por parte de las EPS y de las instituciones. En ese sentido, es más ágil el proceso de autorización de tratamientos.
En conclusión, los especialistas coinciden en que, aunque el país cuenta con suficientes especialistas en cáncer infantil, tiene la tecnología y el acceso a medicamentos y tratamientos, y existen las unidades de oncología pediátrica necesarias, estos puntos a favor no son suficientes para aumentar la expectativa de recuperación.
Los expertos recuerdan que el país tiene una posibilidad de recuperación de esta enfermedad mayor, comparable con la que se tenía hace 20 años. Por esta razón, la aprobación del proyecto de ley representa una oportunidad para salvar las vidas de muchos niños.
Para aprender...
Muchos cánceres en adultos se pueden prevenir, por esa razón existen muchas campañas de prevención. Este no es el caso del cáncer en niños, que debe enfrentarse con programas enfocados a la detección temprana de la enfermedad.
En ese sentido, uno de los factores que determina la recuperación de un niño con cáncer es la detección temprana de la enfermedad.
Los signos y los síntomas son muy diversos, y dependen de cada tipo de cáncer. No obstante, los principales signos que deben alertar a los familiares son:
. Dolor no justificado en cualquier parte del cuerpo.
. Palidez.
. Pérdida de peso sin causa aparente.
. Cansancio persistente.
. Falta de energía.
. Sangrado por la nariz o las encías.
. Puntos rojos en la piel.
. Aparición de ganglios en el cuello y otros sitios.
. Aumento del volumen del abdomen.
. Dolor en los huesos y las articulaciones.
. Náuseas persistentes.
. Dolor de cabeza persistente.
. Cambios de personalidad.
*Médico y cirujano plástico. Asesor de Salud de Semana.com.
Al mismo tiempo, el niño ve su rutina cambiada. Se ausenta del colegio, comienza un tratamiento que puede ser doloroso por momentos, se enfrenta a cosas nueva continuamente. El pequeño volverá al aula solo con la autorización del médico, algo que puede demorarse hasta más de 6 meses. Es un tiempo prolongado, en el que se necesita un contacto efectivo entre la familia y la institución para que el chico no pierda lo que se está trabajando en clase. Entre las opciones a las que se puede acudir para ayudar se encuentran la escuela hospitalaria y la domiciliaria. Con las tareas el chico se mantiene activo y puede enfocarse en algo que no sea la enfermedad. Incluso, un docente de su colegio puede acompañarlo.
Muchos padres no saben qué hacer, se asustan ante la enfermedad y, entonces, presionan mucho a la escuela pidiendo cosas que son incongruentes. Una vez que el primer impacto se atravesó, hay que decidir qué decirle a los compañeros. Algunos padres prefieren que los otros chicos no estén al tanto de la dolencia durante los primeros tiempos. Esta decisión debe ser respetada y acompañada con charlas que manifiesten qué dificultades pueden aparecer, sobre todo para el niño enfermo, para sus hermanos que van al mismo establecimiento y para los amigos.
